Otizm Neye Benziyor?

Otistik bir çocuğun neye benzediğini bilmek istiyorsanız, kendi çocuğunuza veya torununuza bakın.

Yanınızda oturan çocuklara bakın ve sokakta yürüdüğünüz her çocuğa bir göz atın. Bunlar pekala otizmin yüzleri olabilir. Bir çocuğun bu rahatsız edici nörolojik bozukluktan etkilendiğine dair görünür bir gösterge yoktur.

Otizm, tüm düzenbazların kralıdır. Bunun doğru olduğunu biliyorum, çünkü kocamla oğlumuzu dükkana veya doktor ofisine götürdüğümde, onun asi davranışına yanıt olarak aldığımız tiksinti bakışları asla bitmiyor. Birine haber vermedikçe ve her zaman mecbur kalmadıkça, hiç kimsenin otistik olduğuna dair bir fikri yoktur.

Darius’un oturması için on isteğimiz ona ulaşmayacağında, sandalyelere tırmanırken ya da çığlık atarken, insanlar bize şu sorularla bakmaya devam ediyor: Neden onun hakkında bir şey yapmıyorlar? ya da bu benim çocuğum olsaydı, gerçekten onu idare ederdim

Zaman zaman otizmin suçlu olduğunu asla düşünmeyen bireylerin bakışları yüzünden kendimi üzüyorum. Kaba bir yorum yapmaya veya gereğinden biraz daha uzun süre bakmaya cesaret eden cesur ruhlarla biraz kötü davranmak zorunda kaldığım durumlar bile oldu. Ancak, tüm rahatsızlıklardan ve kaba alışverişlerden sonra, otizm hala devam ediyor. Bana öyle geliyor ki, yapılacak tek şey, ilişkiyi kesmek yerine eğitmek.

Peki otizm tam olarak nedir? Yollarının kesiştiği birçok insan, bu bozukluğun ne olduğuna dair hiçbir fikri yok ve otistik ile sanatsal anlamını hızlı bir şekilde yanlış yorumluyor.
Otizmin sanatla hiçbir ilgisi yoktur; Çocuklarımız son derece yetenekli ama sanatsal ve otistik iki farklı şey.

Otizm, sosyal ve iletişim becerilerini etkileyen bir hastalıktır. Bazı Otistik çocuklar başkalarıyla oynamakta ve arkadaş edinmekte zorlanır, bazıları konuşamaz. Pek çok otistik çocuk şunları içeren davranışlar sergiler: tekrar tekrar bardaktan bardağa sıvı dökmek, etrafta dönüp baş dönmemek, dokunulmak veya sarılmak istememek, oyuncakları sıraya dizmek ve saatlerce çığlık atmak. Elbette her Otistik çocuk farklıdır. Bu bozukluğun farklı seviyeleri vardır ve bu yüzden buna spektrum denir.

Yelpazenin alt ucunda yer alan yedi yaşındaki çocuğum sözsüz ve ne istediğini ancak beni oraya götürerek ya da bana bir resim getirerek gösterebiliyor. İletişim kuramaması, şiddetli öfke nöbetlerinin çoğunun sebebidir.

Bir an için hayal kırıklığına uğradığınızı, ancak nedenini açıklayamadığınızı hayal edin. Bir diş ağrınız olduğunu hayal edin, ama kimseye söyleyemezsiniz. Gerçekten şefkat isteseydiniz nasıl hissedeceğinizi düşünün, ancak cildinizin basit bir darbesi fiziksel acıya neden oldu.

Bunlar oğlumun yüzleşmesi gereken şeylerden birkaçı ve bu yüzden onun hayatı için iyi bir mücadele vermeye kararlı oldum.

Şu anda hiçbir uzman otizme neyin sebep olduğunu doğrulayamadı, ancak kesin olan bir şey var: kötü ebeveynlik bu bozukluğun nedeni DEĞİL. Ne yazık ki, hala bir ebeveynin çocuklarına otizm uygulayabileceği fikrini sallamaya hazır ve istekli olan bazılarınız var. Oğlumun bir sorunu olmadığını ve sadece disipline edilmesi gerektiğini söylemeye hâlâ acele eden tanıdığım birkaç kişi var. Böylesi bir suçlama derinden yaralasa da, artık kişinin kim olduğu ya da otizm konusunda ne kadar eğitimli olduğunun önemi olmadığını anlıyorum; Otistik bir çocuğu kendileri yetiştirmedikçe yetiştirmenin nasıl bir şey olduğunu kimse gerçekten anlayamaz.

Geçenlerde bize kaşlarını çatanlar konusunda yapabileceğim hiçbir şey olmadığı sonucuna vardım. Otizm, ailemin hayatının bir parçası ve sonsuza dek öyle kalacak. Uzun zaman önce sıradan bir kalıba uymadığımızı kabul ettim; otizmin bize sunduğu bir sonraki zorluğun üstesinden gelmek için elimizden geleni yapıyoruz.

Şimdiye kadar, kocam ve ben, sekiz yaşındaki çocuklarımızın onur turu statüsünü kutlarken Otizmler yüzünde güldük ve yedi yaşındaki çocuğumuz nihayet merhaba ve hoşçakal el salladı. Otizmin normallik ve mutluluk hayallerimiz arasına girmeyeceğini gösterdik ve kanıtladık.

Yine de, bir engelliliğin yalnızca size tekerlekli sandalyeden bağırdığında bir sakatlık olduğunu düşünenlerle kazanmak için sonsuza dek bir savaş olacak. Otistik bir çocuk için gereken tek tedavinin iyi bir kırbaçlanma olduğunu düşünen bir kişi her zaman olacaktır.

Ne yazık ki, daha iyisini bilen milyonlarca ebeveyn için, yalnızca en iyi yaptığımız şeyi yapmaya devam edebiliriz: çocuklarımızı sevmek ve desteklemek. Başka kimse yapmayacak. Sağlık sigortasının çok pahalı ve çok ihtiyaç duyulan davranış terapisini karşılamadığını fark ettiğimizde hayal kırıklığının koruyucuları oluruz. Duyusal entegrasyon ve yardımcı teknolojinin neden çocuklara yönelik bireysel eğitim planımıza (IEP) dahil edilmediğini sorgulayan proaktif ve genellikle öfkeli ebeveynleriz.

Ve bu çocuklardan bazıları, bakkalda gördüğünüz, ciğerlerinin tepesinde çığlık atan ya da bir an farkında durmadan fırlayan çocuklar. Bu yüzden lütfen ebeveynleri yargılamak için acele etmeyin. Görünüşler çok aldatıcı. Bunun sadece kötü bir davranış olmayabileceğini hesaba katın; otizm olabilir.