Narkoleptik Olmak Nasıl Komik Değildir

Telif hakkı 2006 Eva Moffat

Uykuya dalmaya devam ediyorum, önceki gece sekiz saat uyuduktan sonra sabah ilk işim bile.

Sürekli bir öğrenci olarak, her zaman bir şeyler öğrenmeye çalışıyorum, ancak okumaya / çalışmaya başlamak için bir kitap aldığım anda uyumaya gidiyorum.

Ayrıca Alice Harikalar Diyarında faresi gibi toplantılara / seminerlere / çalıştaylara gitmekten zevk alıyorum. Bazen bu oldukça komik olabilir, özellikle de bir toplantıdaysam. Nasıl olduğunu bilmiyorum, ama uygun bir öneriyle çıkacak kadar uzun süre uyanacağım, sonra tekrar uykuya döneceğim.

Ama benimle ilgili yanlış olan her şeyin bulaşıcı olmadığına sizi temin ederim. Üzerinden nefes alsam bile bunu benden yakalayamazsın.

Artık Narkolepsim olduğunu biliyorum. Yine de neye sahip olduğumu bilmeden yirmi yıl önce bende vardı.

Narkolepsi bir hastalık değildir. Bu bir hastalık değil, yolu geçerken uyuyakalmazsam ondan ölmeyeceğim; hayır, hayatımın geri kalanında birlikte yaşamam gereken bir koşul.

Ne zamandır bende var? Yaklaşık 45 yıldır. Küçük kızım Susanne doğduktan hemen sonra, yaklaşık 1962, kendimi iki kızımla birlikte öğleden sonra kestirmek zorunda buldum. Ancak iki yaşında ve yeni doğmuş bir bebeğin yanı sıra bakacak bir kocam ve evim olduğu için yorgun olmam şaşırtıcı değildi.

Böylece hayat devam etti. Yatmadan önce kızlara kitap okurdum. Sorun cümlenin ortasında uykuya dalacak olmamdı. Michelle en büyük kızım beni uyandırıp “Sonra annem ne oldu?” Diye bağırırdı.

Çocuklar çift figürdeyken tekrar işe başladım. Ancak işte uyuyakaldığım için yeni işler aramak zorunda kaldım. CV’lerimde birkaç domuz eti olmalıydı.

Sonra 1971’de Öğrenci Hemşire olarak kabul edildim. Üç yıllık kursumun iki yılını geçtim, dersler boyunca uyudum, sonra sınıfta öğrenmem gerekenlere ayak uydurmak için ders kitaplarımı okumak zorunda kaldım, hatta sınavlarımı geçtim.

Ama sonunda hemşire eğitimimi bırakmak zorunda kaldım çünkü sürekli uykum bir hastaya zarar verme olasılığım olduğu anlamına geliyordu; tabii ki anlamsız.

Benim Sorunum Ne Oldu, Başkaları Uyumaya Devam Etmedi mi?

İki yıldan biraz fazla bir süre hastanede çalışmama rağmen, kimse bende neyin yanlış olduğunu anlamadı.

Ben ve İleri Eğitim

On beş yaşında okulu bıraktığım için hiçbir eğitim yeterliliğim yoktu. Bu yüzden bilgi süngeri olarak otuz bir yaşında okula geri döndüm. Kızlarımın her sabah okula gittiğini görüyordum, sonra da ‘Anneler’ Okuluna gidiyordum.

Bir yıl okudum ve altı GCE Seviye ile çıktım. Çalıştım diyorum ve çift çalışmayı kastetmiştim. Bir kez daha tüm dersler boyunca uyudum, bu yüzden ders kitaplarımı gece çalışmak zorunda kaldım.

Yirmi yıl sonra beni rahatsız eden şeyi öğrendim

1981’de yerel gazetemizde bir mektup okudum. Dorothy Hand, Narkoleptikler için bir destek grubu kurmak istedi. Semptomları tarif etti. Artık nihayet neden hep uykuya daldığımı anladım, her zaman başımı sallama sorunuyla yalnız değildim ve sahip olduğum şeyin bir adı vardı. Narkolepsi.

İlk görüşmeye gittim. Otuz kişiydik. Geniş bir daire oluşturduk. Her birimiz sırayla ayağa kalktık ve grubun geri kalanına sorunumuzun ne olduğunu anlattık. Bir adam uzun yol kamyon şoförüydü, küçük bir uykuya dalmak için her yarım saatte bir yatmak zorunda kaldı. Başka bir adam gülmeye cesaret edemedi ya da çaresiz bir yığın halinde yere düşecekti. Ayrıca Katapleksi vardı.

Oradaki insanların çoğuna Narkolepsi teşhisi konmuştu. En sonunda uykuya dalmamın kesinlikle bir nedeni olduğunu bildiğim için o toplantıdan uzaklaştım. Grup tarafından bir an önce doktoruma gitmem için teşvik edildim.

Birkaç yıl önce doktoruma gitmiştim ama muhtemelen sıkıldığımı söyledi, bu yüzden uykuya dalmaya devam ettim. Hayatımda hiç sıkılmadım.

Bu yüzden birkaç gün sonra doktoruma gittim. Sadece bir şans eseri, doktorum tatildeydi, bu yüzden bir lokum gördüm. Bu sefer ona semptomlarımı söylemedim ve bende neyin yanlış olduğunu çözmesini umdum, ama ona “Narkolepsi hakkında ne biliyorsun?” Diye sordum.

“Otur,” dedi. ‘Bana ondan bahset.’

İki hafta sonra hastanede bir nörologla görüştüm. Çeşitli testlerden sonra Narkolepsi olduğumu doğruladı. Bu, bana hastaneye kadar eşlik eden kocamı şaşırttı, çünkü günde on altı saat hareket halinde olduğum için sadece yorgun olduğuma gerçekten inanıyordu. Sanırım bu saatlerin on tanesi yarı uyanık bir durumda geçirildi ya da daha iyi bir tanımlama zombi gibi olurdu.

Nörolog, Narkolepsi olduğumu doğruladığında, bana hafif bir şekilde sahip olduğumu da söyledi. Bu yüzden bana Amfetamin olduğu ortaya çıkan bazı ilaçlar verdi. Bir tablet aldığımı hatırlıyorum ve kısa bir süre sonra hasta hissetmeye başladım, geri kalanını tuvalete attım. O zamandan beri hiç ilaç almadım.

Geçtiğimiz yirmi beş yıl içinde, benden çok daha şiddetli Narkolepsi semptomları olan insanlar gördüm. İlaç tedavisi, ilaç olmadan uyuyamadıkları anlamına gelir, ancak zaman geçtikçe dozun düzenli olarak artırılması gerekir.

Neyse ki, hayatım boyunca uyuyakalmak ne kadar sinir bozucu olsa da, kırk beş yıl önce Narkolepsi ile başladığımdan daha iyi ya da daha kötü değilim.

Ama kendimi şanslı görüyorum.

Sık Sık Uykuya Dalmaktan Başka Ne Olur?

Narkolepsi hastalarında EDS (Gün boyu Aşırı Gündüz Uykululuğu, Katapleksi) olarak adlandırılan uyku nöbetleri yanında Katapleksi de vardır. Bu bir duygunun neden olduğu gülme, ağlama, sevinç veya üzüntü olabilir. Kasları yol verir ve onlar Çaresiz bir yığın halinde yere düşecek, ne yazık ki zemindeki bu çaresiz durumdayken neler olup bittiğinin tam olarak farkındalar, ancak birkaç dakika sürüyor, hareket edemiyorlar, konuşamıyorlar.

Acı çektiğim daha küçük şeyler var. Huzursuz Bacakların sadece Narkoleptikler için olmadığını fark etsem de bunlardan birine Huzursuz Bacaklar deniyor.

Ve günün her saatinde uykuya dalabilmem için, resmen yatağa girdiğimde uykuya dalmakta zorluk çekmeyeceğimi düşünürsün. Ama durum bu değil. Bazen uykuya dalmam bir saat kadar sürebilir. Sonra yaklaşık iki saat uyuyorum ve tekrar uyanıyorum. Bu uyku düzeni gece boyunca devam edebilir.

Narkolepsiyle Birlikte Gelebilecek Bazı Diğer Sorunlar

· Öğrenme Güçlükleri ve Hafıza Bozukluğu · Kısa Dikkat Süresi · Göz Yorgunluğu · Aşırı Yeme · Alkol Duyarlılığı · Cinsel İlgi Yokluğu · Depresyon · Otomatik Davranış

Yaygın Bir Sorun mu?

Narkolepsi, herhangi bir zamanda herhangi bir kişiye vurabilen bir durumdur. Bazı insanlar çocukken Narkolepsi hastası olsa da, diğerleri, ben dahil ettiğim semptomlarla ilk olarak yirmili yaşlarının başında başlar. Birleşik Krallık’ta yaklaşık 10.000 vaka olduğu söyleniyor, ancak tüm dünyada Narkoleptikler var. Erkek ya da kadın, zengin ya da fakir. Sokak temizleyicisinden başbakana. Renk, ırk veya inanç, Narkolepsi ayrımcılık yapmaz. Kanıtlanmış bir gerçek değil, ancak Winston Churchill’in Narkolepsi hastası olduğuna inanılıyor.

Narkolepsi Tedavi Edilebilir mi?

Hiçbir Narkolepsi tedavi edilemez. Bir Narkoleptik her zaman bir Narkoleptiktir. İlaç tedavisi, Narkoleptik’in daha kaliteli bir yaşam sürmesine yardımcı olabilir, ancak normal bir yaşam diyemedim. Bazı günler diğerlerinden daha iyi.

Bir şeyleri planlamak zorlaşır çünkü bir Narkoleptik olarak bir günden diğerine nasıl olacağımı asla bilemem.

Yani Narkolepsi bir yaşam tarzıdır. Yapabileceğim en iyi şekilde yaşamaya devam etmeliyim.