Keşke başka türlü olsaydı

Bu, engelli insanlar ve bunun ebeveyn-çocuk ilişkileri açısından ne anlama geldiği hakkında bir akademik dergi için yazılmıştır.

Hatırlayabildiğim kadarıyla, sesler duyuyordum. Ben sadece üç aylıkken başladı. Sırtımda soğuk ter içinde yattığımı, nikotin yoksunluğuna (on yıllar sonra öğrendiğim gibi), sigara içen annemin emzirmeden şişelenmiş mamaya geçtiğini hatırlıyorum. Nefes nefese kalırken, yan odada babamın kız kardeşime bağırdığını duydum. Her gece yatağı ıslatıyordu ve babam çok üzgündü. Hiç anlayamadım ve yüksek sesle çığlık atmaya hazırlanıyordum.

Aniden kafamda bir ses duyuldu ve bağırırsan sana çok kötü bir şey olur diyor. Ben sadece bebek olduğum için kelimelerle ifade edilmiyordu ama sesi duyabiliyordum. Yine de çığlık attım ve annem içeri girdi, beni beşikten çıkarıp sevgi dolu kollarına attı. Babalarımın bağırdığını ve kız kardeşimin şaplak attığını duydum. O kadar korkunçtu ki, şimdi bile hatırlayabiliyorum, bunun tamamen imkansız göründüğünü biliyorum.

Beceriksiz, anti-sosyal, iyi iletişim kuramayan büyüdüm. Ve sesler devam etti. Bir zamanlar The Green Hornet şovu izliyordum ve bacaklarımın arasına çok sert bir şeyin tükürdüğünü, özel bölümlerime doğru gittiğini hissettim. O korkunçtu. Ama aileme bunlardan hiçbirini söylemedim, diğer çocuklar benimle alay ederken, her şeyi kendime saklayarak, ne kadar tuhaf ve sıradışı olduğumla dalga geçiyor, okul ödevim dışında onlara yetişemiyordum. Orada mükemmel oldum. Ama yıllarca kimseyle konuşmadım, sınıfta bile kendi kendime ağladım, vücudum kontrolsüz bir şekilde garip şekillere dönüştü. Annem bunu fark etti ama biz hiç doktor görmedik. Bunun yerine, gençlerime girdiğimde benim için psikolojik danışma aradı. Bu bana pek iyi gelmedi.

Bir gün, beni lise parkurunda koşarken gören hoş bir bayan koç, kızlar atletizm takımına katılmamı istedi. Yaptım ve bu, engelliliklerimden ve sosyal beceriksizliğimden kısmi bir iyileşme başlattı. Arkadaş edindim ve hatta yarışlarımızdan birinde ikinci oldum. Üniversiteye girdiğimde hemen hemen normaldim, ancak çoğu zaman tuhaf duygulara ve olaylara ve ara sıra kafamda seslere maruz kaldım. Ama yine de rahatsız ve ağlama nöbetleri nedeniyle üniversiteden ayrıldım, kendi gelişigüzel yaşam tarzımı körü körüne bulmak için otostopa çıktım. Kendimi, engelliler için hizmetli olarak iş bulduğum Washington Eyaletinde buldum. Bana sakatlığın hayatının sonu değil, başlangıcı olduğunu öğreten çocuk felci hastası en harika adam John Tyler’la tanıştım ve diğer engelli insanlarla arkadaş oldum.

Hayatımda ilk defa mutluydum; Artık yalnız ve korkmadan değil, sevinçle çiçek açtım. Hitlers Holokostundan kaçan Avusturyalı Yahudilerin oğlu Ron Schwarz ile dünyanın en harika adamıyla bile evlendim; şiddetli multipl sklerozu vardı ve elektrikli tekerlekli sandalye kullanıyordu. Evliliğimizi tamamlayamadık, ama aynı şekilde derinden aşıktık. Tekerlekli sandalyeli insanlar ve her türlü engelli insanın birbirinden bağımsız olarak kalması için özel olarak inşa edilen ülkenin ilk büyük apartmanı olan Center Park’ta hepimiz mutlu yaşadık. Sağırlar / körler de dahil olmak üzere akla gelebilecek her tür engelli insanla tanıştım, çeşitli engelliler hakkında her şeyi öğrendim. Ama tatlı kocam Ron, en yakın arkadaşım, akıl hocam ve kurtarıcım John Tyler’ın zatürreye yenik düşmesinden iki ay sonra, Şubat 1985’te nihayet kanserden öldü.

Engelliler için sadece birkaç yıl daha çalışarak strese girdim, artık çalışamıyordum ve bunun ortasında 1986’da bir pencere kenarından düşerek kendimi incitmeye çalıştığım, hastaneye kaldırıldığım ve devam ettiğim bir olay yaşadım. birkaç akıl sağlığı ilacı. Daha önce 1982’de depresyon teşhisi konmuştu ama ilaç tedavisi görmemiştim. Şimdi bunu yapmak zorunda kaldım, ta ki sonunda kendimi tekrar çıkarana kadar. 1990 yılında sertifikalı hemşirelik sınıfında şimdiki kocam Remigio ile tanışana kadar yıllarca mücadeleye devam ettim. Yine Center Park’ta özürlü bir bayan Carrie için çalışmaya döndüm. Remigio ve ben, bağımsız yaşama savaşından vazgeçene ve öldüğü bir huzurevine taşınana kadar orada yaşadık.

Ben ve Remigio, zihinsel engelim nedeniyle sürekli tartıştık, evlendik ve kendi dairemize taşındık. Sürekli tartışmaya dayanamadığı için beni psikiyatrist bir arkadaşına götürdü ve bir kez daha güçlü ilaçlar aldım. Bunlar beni fiziksel olarak incitti ve 1997’de sonunda ciddi bir fiziksel engelle, sol kolumda ve başımda kronik distoni / diskinezi ile geldim. Şu anda psikiyatrik ilaçlarımı azaltarak ve doğal terapötikler kullanarak bunu tedavi ediyoruz. Ama yine de sürekli sola dönüyorum, her zaman kendimi düzeltmek için mücadele etmek zorundayım; sol kolum dümdüz dışarı çıkıyor ve onu bükmek, hatta tipi çok zor.

Yine de kendimi yıllar önce serbest yazar, kopya editörü, metin yazarı, hayalet yazar ve web sitesi tasarımcısı olarak Rainbow Writing, Inc. adıyla kurmuştum. Aslında birkaç tane olmak üzere kendi web sitem var ve listeye giriyorum birkaç İnternet yazı ajansı bünyesinde. Haftada neredeyse yedi gün, günde on ila on iki saat çalışıyorum ve oraya sık sık ara vererek gidiyorum. Bundan biraz para kazanmaya başladım ve kısa süre önce The Floating Gallery of New York City tarafından tam zamanlı bir hayalet yazar olarak işe alındım.

Bu günlük bir mücadele ve sol kolum zorlu günümün sonunda vücudumdan kopacak gibi geliyor. Ama beni meşgul ediyor ve işimi gerçekten seviyorum. Birçok insan olağanüstü yetenek ve yeteneklerle kutsanmış olduğumu söyledi ve ben biraz daha ileri gitmeye ve her gün biraz daha fazla şey öğrenmeye çalışıyorum.

Eski bir psikiyatri yardımcısı, sertifikalı hemşire yardımcısı ve Osteopati Doktoru olan Remigio, bir Godsend’dir. Remigios’un sürekli bakımı ve sevgi dolu desteği altında nihayet hafiflemeye başlayan zihinsel sorunlarıma rağmen onu Ron’u sevdiğim kadar seviyorum. Ve 1994 yılında, John Tyler’ın öldüğü sezon, tatlı ve sevgi dolu Angela’mızla, Noel’de kutsandık. Engelliliğimden dolayı, intihara teşebbüs ettiğim zamanlarda olduğu gibi bazı psikolojik travmalar yaşadı, ancak bu durumdan kısmen ciddi şekilde sakat olmasına rağmen, iyileşiyor ve iyileşiyor, akademik ve sosyal olarak asla öğrenemediğim şekillerde mükemmelleşiyor. O bir rüya gerçek oluyor.

Ebeveynlerim için bir şeyler yazsaydım ya da büyürken onlara bir şeyler söyleseydim, onlara özel zorluklarımdan korkmamalarını söylerdim. Onlardan, annemin beni danışmanlığa gönderirken sosyal olmayan küçük bir çocuk hakkında biraz okuduğu, engelli insanlar hakkında bir şeyler okumalarını isterdim. Büyürken engelliler hakkında bir şey bilmiyordum, bu yüzden çoğu zaman oldukça uzak ve mesafeli oldukları için yetiştirilmemde daha büyük bir rol üstlenmelerini isterdim. Sorunlarımın tamamen kendi hatam olmadığını, kaderin hatası ve bilinmeyen, teşhis edilmemiş, tedavi edilmemiş zihinsel, sosyal ve fiziksel sorunlarım olduğunun farkında değildiler.

Benzer engelleri olan çocukların ebeveynlerine çocuklarına daha fazla dikkat etmelerini, problemlerinden onları asla suçlamamalarını, onları dikkatlice dinlememelerini ve asla normal çocuklarla karşılaştırmamalarını söylerdim, bu onları utandırır ve sadece işleri daha da kötüleştirir. Onlara engelli çocuklarla ilgili kitaplar okumalarını ve bu tür çocuklar için herhangi bir kuruluşa girmelerini, kendi çocuklarını benzer şekilde yük altındaki diğer çocuklara maruz bırakmalarını söylerdim, böylece yetişkinliğe kadar sahip olmadığım bir akran grubuna sahip olurlardı. .

Bu şekilde daha kabul görmüş ve normal hissedeceklerine ve benden çok daha mutlu olacaklarına inanıyorum. Diğer engelli çocuklarla çevrelenmeleri, kendileri ve engellileri hakkında daha sağlıklı, daha normal bir tutum geliştirmeleri onlar için çok daha eğlenceli, sağlıklı ve verimli bir yaşam olacaktır. Hepsinden önemlisi, öğrenip büyüdükçe hem ailelerinde hem de genel olarak toplumda yeteneklerini vurgulamaya ve mutluluklarını geliştirmeye yardımcı olacaktır.