Katie ile Yaşam: Serebral Palsili Çocuğum

Sanırım bu makaleyi okuyorsanız, ya Serebral Palsili çocuğunuz var ya da bu rahatsızlığı olan birini tanıyorsanız. Cerebral Palsy’nin ne olduğunu bilmiyorsanız, size meslekten olmayan terimlerle anlatacağım. Beyin hasarı demektir. Hasar, çok az fark edilebilecek kadar küçük olabilir veya ciddi zihinsel ve fiziksel hasar olabilir. Kızım Serebral Palsi ile doğdu çünkü rahimdeyken bağırsağı bükülerek karımın ve onun stres altında olmasına neden oldu. Katie doğmadan önce altı felç geçirdi. Hasar, vücudunun sol tarafında kısmen felç olmasına neden oldu.

Şimdi bu makale karımla onu büyütmekle nasıl başa çıktığımızla ilgili. Yakın zamanda bir kişisel gelişim sitesine katıldım. Bazı sesleri ve videoları dinlerken ve izlerken, yıllardır öğrettiğimiz bazı erdemlerin, yaptığımızın farkına vardım. Henüz hiç eğitim almadık. Muhtemelen sizin gibi biz de bu niteliklerden bazılarına sahiptik, ancak bunları nasıl kullanacağımızı veya kullanacağımızı bilmiyorduk.

İlk hissettiğimiz his gelecek için belirsizlikti. İkimiz de gençtik. Ama gerçekten, hiç kimse böyle bir şeye hazır değil. İlk başta kimse bize neyin yanlış olduğunu ya da ne yapacağımızı söylemedi. Tek düşünebildiğimiz, şimdiye kadarki en kötü duruma sahip olduğumuzdu. Garip bir kaza mı yoksa genetik mi olduğunu bilmiyorduk. Bu, sahip olduğumuz diğer çocukları etkiler mi? Ancak şok geçtikten sonra, Tanrı’nın bizi kutsadığını fark ettik. Yoğun bakım odasındaki diğer bebekler yaklaşık 2 pound ağırlığındaydı. Katie’miz 6 lb’den ağırdı. 51 gün hastanede kaldı. Başlangıçta, muhtemelen 6 ay boyunca yoğun kreşte kalacağı söylendi.

Geleceğin bu belirsizliğinden, eşim ve ben engelli bir çocukla uğraşırken ilk dersimizi aldık ve bu bizim ne kadar kutsanmış olduğumuzu anlamaktı. İlk şoku atlatmamıza yardım eden aile üyelerimiz vardı. Neredeyse tüm tıbbi masrafları karşılayan sigortalı iyi bir işim vardı. Çocuğumuz yaşıyordu. Böyle bir şey olana kadar ne kadar güçlü olduğunuzu gerçekten anlamıyorsunuz. Gerçekten yapabileceğiniz tek şey, o ana dikkat etmeye çalışmaktır. Abraham Lincoln bir keresinde demişti Gelecekle ilgili en iyi şey, her seferinde yalnızca bir gün gelmesidir.

Bir sonraki öğrendiğimiz şey, çocuğumuza bir taahhütte bulunmaktı. Marian Wright Edelman’dan hoşlandığım bir alıntı şöyle: Kazanmak zorunda değilsiniz. Her gün elinizden gelenin en iyisini yapmaya çalışmak zorundasınız. Birinin bize Serebral Palsi olduğunu söylemesi neredeyse bir yıldı. Bir şeyin yanlış olduğunu biliyorduk, ama ne olduğunu bilmiyorduk. Normal bebeklerin yapabileceği şeyleri yapmıyordu. Bize Serebral Palsi olduğu söylendikten sonra, karım ve ben Katie’ye onun normal bir dünyada işleyişine yardımcı olmak için yapmamız gereken her şeyi yapacağımızı taahhüt etmemiz gerekti. Onu dünyadan saklayabilir veya ona diğer çocuklarımız gibi davranabiliriz. Ona yardım etmek için elimizden gelenin en iyisini yapmayı seçtik.

Taahhütte bulunduktan sonra, yerine getirmeye istekli olmalısınız. Onları doktorlara götüren kişi siz olacaksınız. Bu kişiye yardım etmek için çok zaman harcayacaksınız. Katie, sekiz yaşına kadar tek başına yürüyemedi. Ama karım ve ben, en azından yardımla yürüyebilseydi, onu tekerlekli sandalyeye koymamaya karar verdik. İletken Eğitim adlı bir terapileri var. Onu beş haftalık kurslar için üç kez Kanada’ya gönderdik. Aslında garaj satışları düzenleyerek ona göndermek ve yanında kalmamız için para topladık. İki ila üç ay boyunca her hafta sonu farklı yerlerde bir tane düzenlerdik. İnsanlara garaj satış parasının Katie’nin kampa girmesine yardım etmek için kullanıldığını söylerdik. İnsanların bize satmak için bir şeyler getireceğini veya gelip bir şeyler almamızı söyleyeceğini biliyor musunuz? Buna inanmayabilirsiniz, ama satışa hazır olduğumda üç metrelik bir at römorku yükledim. Satışın sonunda, yeni ürünlerle yeniden stoklandık. Ayrıca, bazen insanlar bağışta bulunurlardı. Eşim, aile üyelerimiz ve ben onu kampa götürmek için para toplamak istiyorduk. Unutmayın, istekliliğin büyük olduğu yerlerde zorluklar büyük olamaz. Niccolo Machiavelli diyor

Şimdi, Katie ile hayatımda öğrendiğim en önemli şey asla pes etmemek. Artık herkesin aynı duruma sahip olmadığını, ancak hedefler koyduğunu anlıyorum. Bir şey bana her zaman yürüyebileceğini söyledi. Artık mükemmel yürümeyeceğini biliyordum ama yürüyecekti. Ve karımın, diğerlerinin ve benim çabaları ve çabalarıyla yürüyebiliyor. Diğer çocuklar gibi bir eğitime ihtiyacı olduğunu da biliyorduk, bu yüzden ondan diğer çocuklarla aynı şeyi yapmasını istedik. Her şeyi yapması her zaman daha uzun sürdü. Ama erken mezun oldu ve şu anda üniversitede muhasebe alanında bir derece üzerinde çalışıyor. Hâlâ alışmasına yardım ediyoruz. Ama amacımız onun olabildiğince bağımsız olması. Kişiyi saklamayın. Bunları yaptığınız her şeye dahil etmeye çalışın. Kızımızı hep halka dışarı çıkardık. Okuldayken, elinden gelenin en iyisini yapması için onu zorladık. Ruth Gordon bir keresinde, “Asla pes etme ve gerçeklerle asla yüzleşme.

Bir Serebral Palsili veya engelli herhangi bir kişiyle başa çıkmanın zorluklarıyla karşı karşıya kaldığınızda, size yardımcı olabilecek üç şeyin hatırlanması gerektiğine inanıyorum. Öncelikle, geleceğin belirsizliği sizi bunalttığında, bu zor zamanlarda size destek olacak ve yardımcı olacak bir aileniz ve arkadaşınız olduğunu anlayın. Eğer özürlü kişiye yardım eden sizseniz, bir taahhütte bulunmanız ve mesafeyi gitmeye istekli olmanız gerekecektir. Ve son olarak, ama en önemlisi, asla pes etmeyin. Havlu atmak isteyeceğiniz zamanlar olacaktır. Bir adım geri çekil ve nefes al. Booker T. Washington’un bir zamanlar söylediği şeyi bir düşünün: Başarı, kişinin hayatta ulaştığı konumla değil, üstesinden geldiği engellerle ölçülmelidir. Ben Tanrı’nın bir kişiye kaldırabileceğinden fazlasını vermediğine inanan biriyim. Serebral Palsili bir çocuğun ebeveyni iseniz, Tanrı size özel bir armağan vermiştir. Size özel bir kişiyi emanet etti. Dua etmekten korkmayın. Bazen sizi zor zamanlardan atlatacak tek şey bu olabilir.